Deputado Acrisio Sena apresenta projeto da obrigatoriedade do Teste do Pezinho em recém-nascidos

Prevenção

Deputado Acrisio Sena apresenta projeto da obrigatoriedade do Teste do Pezinho em recém-nascidos

Divulgação

Hoje (28), no Dia Mundial das Doenças Raras, é preciso que tenhamos empatia com o nosso próximo para apoiar e oferecer um ombro amigo.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

Na Assembleia Legislativa, apresentei projeto de indicação que institui a obrigatoriedade da realização do Teste do Pezinho Extendido (Teste Molecular de DNA) nos recém -nascidos em todo Ceará como prevenção à Atrofia Muscular Espinhal - AME.

Solicitamos também uma reunião técnica com a Secretaria de Saúde do Estado e as entidades representativas para debater a situação do fornecimento de remédios as pessoas com doenças raras. Trata-se de uma luta da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), na qual também estamos engajados.